En menneskerett: Pasientens data er ikke Statens eiendom

Vi husker all nytale fra DLD-debatten, hvor statlig overvåking for datalagring av borgernes private kommunikasjon ble nytalt som personverntiltak.
Helseministerens siste newspeak er at sentralisert pasientdata akkumulert i en database under statlig kontroll = pasientsikkerhet.


Der er svært mange som ønsker våre høyst private helserelaterte data;
Forskere ønsker aksess

Legemiddelindustrien ønsker aksess (teste nye medikamenter, forskning, selge produkter). 

Bioteknologi tilsvarende.

Apotekene ønsker aksess.
Fastlegen med hele legekontoret, samarbeidspartnere og sekretærer har aksess. 

Bl.a. Microsoft har lenge lobbyet intenst for sine konsepter, det ene verre enn det andre.
Demente skal GPS-tagges
Eldreomsorgen skal betjenes via SMS
og/eller Roboter med "varme hender"
De som er totalt hjelpesløse skal få sensorer som kan detektere om de faller, om de ikke kommer seg til/fra toalettet, om kroppstemperaturen faller, osv.
Nye boliger skal være rustet for totalovervåking av beboerne. 
Implanterte multisensorer kan bidra til ny innovasjon.
Tele-monitorering av medikamentbruk, nanoteknologi i implantater har biomarkører som sender (trådløst) informasjon om pasientens tilstand.
(Ingen vil nevne farene, men planlegger for trådløs både i, på og ved menneskekroppen...)
Om konseptet skal fungere må all pasientdata akkumuleres og sentraliseres - fra de første blodprøver fra de nyfødtes "nyfødtscreening" fram til den døendes siste urinprøve.

Politikere tror de kan delfinansiere helsebudsjettet ved å "leie ut" borgernes helsedata samtidig som byråkratene kan, bokstavelig talt,  monitorere og datamine statlig helse...

Dette er noe spissformulert, men er dog litt av hva som planlegges... (se også NOU 2011:11 og Digital Agenda om e-helse).

Sensitive pasientdata lagres i "cattle class" (nettskyen).

Elektroniske pasientjournaler og biologisk data flyter nærmest fritt i Cyberspace, og selges nå på det åpne markedet. En kan t.o.m. bestille data - de kommer i grupper av tusener...
Bare fra siste uke: Har fått tilgang til pasientinformasjon om flere hundre tusen mennesker 
- og "Mangelfull tilgangsstyring til elektronisk pasientjournal truer taushetsplikten" har Helsetilsynet tidligere skrevet.

Når statlig sentraliserte helseregistre og pasientjournaler nytales som "pasientsikkerhet", burde kanskje noen hviske Helseministeren i øret at han ikke er så smart som han tilsynelatende tror.

Ikke så ulikt den arroganse en har vist relatert menneskerettigheter generelt:
Norge kan miste talerett og bli degradert til observatør i FNs menneskerettighetsorganer.
FN har degradert Norges nasjonale institusjon for menneskerettigheter fra A- til B-status.

Fra Privacy International:

Surveillance Monitor 2011: Assessment of surveillance across Europe

(the project was funded with the support of the Fundamental Rights and Citizenship Program of the European Commission.) 


Key findings :
The Good ...  The Heroic ... The Awkward ... The Bad ...
and - finally -

The Ugly :

• Direct access to information held by third parties without warrants or oversight, conducted by unaccountable bodies. (e.g. Bulgaria, Croatia, ) 
• Inability to audit and review the actions of security services. (e.g. Lithuania, Croatia, Estonia, Hungary, Sweden) 
• Medical databases are emerging with centralised registries. (e.g. Croatia, Czech Republic, Denmark, Sweden, Norway, UK).